İzmir'de bir araya gelen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığına sahip çocukların aileleri, uzun zamandır aynı doktor tarafından takip edilen hastaların, rotasyon uygulaması nedeniyle mağduriyet yaşayacağını öne sürdü. Hasta yakınları, rotasyonun durdurulması için Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekimliği'ne dilekçe verdi.
Halk arasında 'kas erimesi' olarak bilinen DMD hastası çocukların aileleri, rotasyon kararı nedeniyle kendileriyle ilgilenen hekimlerin görev yerlerinin değiştirileceğini belirterek, uygulamaya tepki gösterdi. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol ve hasta çocukların aileleri İzmir Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi önünde toplanıp, Başhekimliğe 3 aylık rotasyon kararının değiştirilmesi için dilekçe verdi. Her 3 bin 500 çocukta genetik olarak görülebilen hastalığın genellikle erkek çocuklarda ortaya çıktığını anlatan Dernek Başkanı Sadullah Erol, hastalığın yürüme zorluğu, merdiven çıkamama ile ortalama 3 yaşında başladığını dile getirdi. 10 yaşındaki DMD hastası oğlu Arif Yiğit Efe'nin de yürüme zorluğu çektiğini belirten Erol, "Bu hastalar genellikle 9- 10 yaşlarında tekerlekli sandalyaye mahkum oluyor. 15- 16 yaşlarında kol, kalp ve akciğer kasları zayıflıyor. 20'li yaşlarda hayata veda edebiliyorlar. Hastalığımızın Türkiye'de ve dünyada tedavisi yok. Bazı yavaşlatıcı tedaviler var, daha iyi bakıldıklarında 30- 35 yaşlarına kadar yaşayabilirler" dedi.
DMD hastalığıyla ilgili Sağlık Bakanlığı'na bağlı 2 hastanenin faaliyet gösterdiğini ifade eden Sadullah Erol, biri İzmir, diğeri Antalya'da bulunan bu hastanelerin Türkiye'nin her bölgesinden hasta kabul ettiğini söyledi. Hastalıkla ilgilenen çok az doktor bulunduğunu belirten Erol şöyle konuştu:
"Çocuklarımızın bütün kontrolleri burada rahatlıkla yapılıyor. Buradaki ekip 10 yıldır kas hastalıkları birimini ayakta tutuyorlar. Şimdi bu birimdeki doktorların rotasyonla değişeceğini öğrendik. Çocuklarımızı devamlı aynı hekimin görmesi bizim için çok önemli. Çünkü evlatlarımız yaşamın kıyısında. 3 ayda bir değişen doktor hastalığındaki ilerleyişi göremez."
'DOKTORLARIMIZA DOKUNULMASIN'
5 yaşındaki oğlu Ramazan Mete Alkanat'a 8 aylıkken DMD teşhisi konulduğunu anlatan Serap Alkanat ise hastalığın hızını yavaşlatmak için fizik tedavi ve kortizon kullandıklarını belirterek, "Oğlum fizik tedavi ve evde özel eğitim alıyor. Hemen yorulduğu için kucakta taşımak gerekiyor. Doktorlarımızın değişmesini istemiyoruz" dedi. 3,5 yaşındaki Ege Şenol Karadede'nin annesi Yasemin Karadede ise "Bu hastanede dosyamız olduğu için doktorlarımız çocuklarımızın durumunu yakından takip ediyor. Rotasyon yapılırsa farklı doktorlar gelip bakacak. Doktorların eğitimi için başka bir birim oluşturulsun ama bizim merkezimize dokunulmasın" diye konuştu. Oğlu için endişeli olduğunu anlatan Mustafa Canbaş ise şunları söyledi:
"Benim oğlum Deniz Nuri Canbaş da 7 yaşında. 3 senedir bu hastanede takip altındayız. İzmir genelinde 700 kayıtlı hasta var. Rotasyonu istemiyoruz. Hastalığı hiç bilmeyen biri gelip çocuklarımızla ilgilenecek. Oğluma vereceği bir ilaç onu anında tekerlekli sandalyaye mahkum edebilir. Bunun olmasını istemiyoruz. Doktorlarımıza dokunulmasın."