27 yıldır ALS hastası, Göz Hastalıkları Uzmanı, aynı zamanda ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper Kaya ALS Hastalığı konusunda sürekli çalışan araştıran yurtdışı ile bağlantılar kuran Türkiye’nin Stephan Hawking’i…
ALS hastalarını ve hasta yakınlarını, yaşadıkları sıkıntıları ve beklentilerini yerinde görmek istediğini belirten Salnur “ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper Bey’le zaten sürekli iletişim halindeyiz, Alper Bey ve diğer hastaların, ALS Günü’nde yalnız olmadıklarını hissettirmek adına yanlarında olmak istedim. Ayrıca Babalar Günlerini de kutlamak istedim Ama görüyorum ki Alper Bey sadece Ece’nin babası değil, tüm ALS hastalarının babası. Yürekten kutluyorum bu çabalarınızı, daima yanınızdayız.” Diyerek Babalar Günü’nü ve ALS Günü’ kutladı.
RUHUMUZU DA DOYURMAK GEREKİYOR
Ziyaretten oldukça memnun kalan Alper Kaya “ALS kaybederken kazanma sanatıdır. Ben birçok yeteneğimi kaybettim. Ellerimi ayaklarımı kullanamıyorum, yürüyemiyorum. Fakat hayatım boyunca dünya da daha önce görmeye fırsat bulamadığım pek çok güzelliği yavaş yavaş görmeye ve incelemeye zaman buldum. Bu hastalık öldürücü bir hastalık değilmiş onu öğrendim. Hastalığın çok güzel yanları varmış. Çok güzel dostlarımız olabiliyormuş. İnsanların zor durumda birbirinin yanında olabileceğini gördüm ve eski kitaplarda bu öğrendiğim şeylerden çok farklı şeyler varmış. Hayatta kalmak için sadece solunum ve beslenme yetmiyormuş ruhumuzu da doyurmak gerekiyormuş. Bütün hastalarımıza bu yolculukta kolaylıklar diliyorum. Dünya ALS günümüz kutlu olsun.” dedi.
Bornova’da yaşayan ALS hastası Vedat Ertürk vücudunda hareket ettirebildiği tek uzvu olan sağ ayağının başparmağıyla mucizeler yaratıyor. Gününün 24 saatini geçirdiği yatağına yerleştirilen butonu, dizüstü bilgisayarının mausu olarak kullanan Ertürk, ayak parmağını butona basarak gerçekleştirdiği tıklama ile İzmir İl Sağlık Müdürü Uz. Dr. Bediha Salnur’a “Hoş geldiniz Müdüre Hanım, başarılar diliyorum” yazarak memnuniyetini dile getirdi.
ALS HASTALIĞI:
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) veya Motor Nöron Hastalığı, sinir hücrelerini tahrip eden, omurilik, beyin sapı ve beyinde hızla ilerleyen bir hastalıktır. Sinir hücrelerinin ölümü nedeniyle ilerleyen kas güçsüzlüğü, kas erimesi ve solunum yetmezliği nedeniyle felç ve ölüme neden olan bu sinir sistemi hastalığı her iki cinste görülmekle birlikte kadınlardan çok erkeklerde rastlanmaktadır.