EGEDESONSÖZ - 2,5 yaşındaki Melek Arık, dünyada sadece 400 kişide görülen ve beyinden salgılanana enzim eksikliği olarak kabul edilen GM1 Gangliosidosis Tip1 hastalığının pençesinde tedavi umudu bekliyor.
Gaziantep’te yaşayan Ünal ve Taibe Arık çiftinin kızı olan Melek, daha 3 aylıkken hareketlere ve seslere tepki vermemesi üzerine hastaneye götürüldü. Ankara’ya sevk edilen minik Melek’e Gazi Üniversitesi Araştırma Hastanesi’nde GM1 Gangliosidosis Tip1 hastalığı teşhisi konuldu.
Tedavisi İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’nde devam eden Melek’in ailesi 24 saat boyunca başında nöbet tutuyor. Aile çocuklarının sağlığına kavuşması için yetkililere seslendi.
SGK İzmir İl Müdürü Ekrem Gülcemal ise aileyi Buca'da kaldıkları evde ziyaret etti. Gülcemal, aile ile görüşerek bilgi aldı. Gülcemal, “kurum olarak üzerimize ne düşüyorsa gerekeni yapacağız” dedi.