Metehan UD / EGEDESONSÖZ – Çocuklarda ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik hastalık Duchenne Musküler Distrofi (DMD) her yeni doğan 3 bin 500 erkek çocuğunda bir tanı olarak konuyor. Türkiye'de 5 binin üzerinde çocukta görülen DMD kas hastalığı, erkek çocuklarında 3 ve 5 yaşlarında rastlanıyor.
10 yaşındaki Süleyman da, zamanla hareket fonksiyonlarının eksilmesine neden olan DMD hastalığına karşı yaşam mücadelesi veriyor. Karabağlar’da yaşayan Serap Aydın’ın üç çocuğundan en küçüğü olan Süleyman’a DMD tanısı 3 yaşında konmuş. Kaslarının erimesi nedeniyle yaşıtlarından geri kalan Süleyman tek başına hareket etmekte zorlanıyor, yürüse bile kısa sürede yoruluyor ve yere yığılıyor.
Hastalığın ilerleyen yıllarında aileler akülü sandalye, solunum cihazı, öksürtme cihazı, oksijen tüpü ve ayakta durma sehpası gibi pek çok medikal cihaza ihtiyaç duyuyor. Ancak bu cihazların SGK desteği, kur ve enflasyon farklarından dolayı çok düşük kalıyor. Maddi durumu iyi olmayan aileler bu cihazlara yardımsız ulaşamıyor. Medikal cihazların doğru zamanda kullanılması, hastalığın yarattığı sorunları öteleyebiliyor. DMD’lilerin yaşam kalitesini arttırıp, sosyal çevresinden kopmamasını sağlıyor.
AKÜLÜ ARAÇ HAYAL!
Giderek yürüme kabiliyetini kaybeden Süleyman ise en acil ihtiyaçlarından biri olan akülü sandalye ihtiyacına erişemiyor. Tek gelir kaynağı evde bakım maaşı olan ailenin kendi imkânları ile bu medikal cihazı alabilmesi mümkün değil.
SICAK-SOĞUK DEMİYOR
Hastalığına rağmen eğitim hayatından kopmayan Süleyman’ın hayali polis olmak. 5’inci sınıf öğrencisi Süleyman'ın eğitim hayatı ise annesinin fedakârlığı ile devam ediyor. Serap Aydın, yıllardır her gün Süleyman’ı sıcak, soğuk ve yağmur demeden taşıyarak okula götürüyor ve geri getiriyor. Bir komşusunun yıllar önce verdiği bebek arabası ise artık Süleyman’a ufak geliyor.
YÜZLERCE METRE TAŞIYOR
Süleyman ve annesi Serap’ın evden okula gidiş süreçlerine dahil olduk. Okullarının depremden dolayı yıkılmasının ardından Limontepe Seniye Hasan Saray İlkokulu’nun binasında eğitime devam eden Süleyman 12:00 gibi evden çıkıyor. Yüzlerce metre uzaklıktaki durağa kadar Süleyman’ı çoğu zaman sırtında bazen de kucağında götüren Serap yolda birçok kez de dinlenmek için durmak zorunda kalıyor.
‘DÜNYAM BAŞIMA YIKILDI’
Süleyman’a DMD tanısı ilk konduğu anı ‘dünyam başıma yıkıldı’ sözleri ile anlatan Serap Aydın “Yaşıtları gibi koşamıyor, okulda teneffüse beden eğitimine çıkamıyor. Bana da çok zor geliyor. Sırtımda götürüp getiriyorum okula. Ne yürüyebiliyor ne de merdivenden çıkamıyor. Bir tedavisi yok ama ilaçlarla, mamalarla ve protein desteği ile sağlığını korumaya çalışıyoruz. Hastalık ilerliyor ama okumayı çok sevdiği için eğitim hayatından kopmasını istemiyorum. Alması gereken günlük belirli et ve süt var, çoğu zaman alamıyoruz. Başka gelir kaynağımız yok. Aldığımız devlet yardımının 900 lirası kira ve faturalara gidiyor. Bir akülü araba olsa en azından eğitim hayatını daha uzun sürdürebilir ve hayattan kopmaz” dedi.