8 yaşındaki Nariyana, ailesinde albino olmamasına rağmen bu hastalıktan muzdarip. Ancak hastalığın etkisi olan benbeyaz teni ve saçları nedeniyle insanlar ona Pamuk Prenses adını taktı.
Küçük kızırn hayatı ise Vadim Rufov'un onu fotoğraflamasıyla bir anda değişti.
Nariyana'nın tanıştığı en sıradışı insan olduğunu söyleyen Vadim Rufov, çektiği kareler internette hızla yayıldı.
Ajanslar kısa sürede dikkatleri üzerine çeken Nariyana için teklifler yapmaya başladı.
Kızının gözlerinin hastalığı nedeniyle ışığa duyarlığı olduğunu ancak Nariyana'nın fotoğraf çektirmeyi sevdiğini söyleyen anne Elena "Birçok ajanstan teklif aldık ancak kızımızın bu yaşta çalışmasını istemiyoruz" dedi.
Nariyana'nın dans etmeyi ve resim yapmayı çok sevdiğini belirten anne Elena "Kızımızın ileri kendi tercihini yapmasını istiyoruz" dedi.
İşte 8 yaşında modellik ajanslerını peşinden koşturan Nariyana'nın fotoğrafları ve albino hastalığı hakkında bilgiler...
Albino nedir?
Binlerce insanı ya da hayvanı etkileyen genetik bir bozukluk olan albinoluk renklenmeyi sağlayan melanin pigmenti yokluğu ya da azlığından kaynaklanır. Gözler, deri, saçlar ve bedenin öbür bölümlerini etkileyebilir.
Albinolarda deri çok ince ve beyazımsı kıllar (ya da tüyler) beyazdır.
Gözlerin gözbebekleri pembe, ağ tabaka dan yansıyan ışık kırmızıdır.
Gözler ışığa duyarlıdır ve genellikle astigmattır. Gözlerde ışık hassasiyeti nedeniyle nistagmus (gözlerin titremesi) mevcuttur.
Albinoluk ender de olsa, zeka geriliği ya da bedensel gerilikle birlikte olabilir.
Derilerinde renk pigmentleri bulunmadığı ya da az bulunduğu için güneşten gelen zararlı ışınlar vücuda girer ve fazla güneş altında bulunmaları ölümlerine bile yol açabilir. (NTV)